御質問30（5／11）
ホームページをみて、ご相談させていただきたくメールさせていただきました。
生後１５日目の男の子の母親です。先日整形（成人の）の先生から、ラーセン症候群と診断されました。それとは別に、呼吸が安定しないので新生児保育器に入ったままです。呼吸が安定しないと保育器から出せないので、手足のことはそれからと言われています。その件では納得しています。ただこの病院には小児整形科がないので、転院になる事と思います。
「ラーセン症候群」は私自身全く聞いたことが無く、小児科の先生も「わからない」。インターネットで調べても「特有の顔貌と多肢的脱臼」としか書いいないので、何もかもが不安です。治療して治っていくものなのか、将来歩けるように、物をつかめるようになるのか、心配してもきりがないと思いつつ、不安です。
質問を以下にまとめました。
１.ラーセン症候群とは？
2.治療法は？
お忙しいことと思いますが、ご返事いただければとてもうれしいです。どうかよろしくお願いします。
御返事
メールありがとうございました。
大変御心配のことと存じ上げます。
さて、お子さんが本当にラルセン症候群であるならば今後の治療はなかなか根気が必要です。もちろんこの疾患にも重症度があります。私達は1995年に典型的（重症例）症例を経験しました。ラルセン症候群の症状はすべてそろった典型例でした。しばらく様子を見ていたのですが、頚椎変形により脊髄圧迫が増悪し、生後6-7ヶ月頃から呼吸状態が悪くなりました。1才前に頚椎の大きな手術から始まり、その後私達はこの子の病気と格闘してきたのです。まず、1才未満のお子さんの頚椎手術の報告は日本にはありませんでしたので、米国の病院と何回も連絡をとりながら手術に踏み切りました。何時間にもわたる手術は成功し、その後、股関節脱臼整復術、膝関節脱臼矯正、内反足矯正----と、本人家族もがんばっていまでは坐位安定し、手もかなり使えるようになっています。知的には問題ないので会話もできます。
ラルセン症候群の典型例であれば、このように小児整形外科の粋を集めた手術が必要です。
滋賀県立小児保健医療センター整形外科
鈴木茂夫
追伸
現在呼吸が安定しないとのことですが、頚椎変形が原因のことがありますので、この点を主治医の先生に確認してください。
それでは早く全身状態が改善されることを祈っております。